Alianzas y defensa de derechos: celebramos el Mes del Orgullo por la Discapacidad en Snyk

Para celebrar el Mes del Orgullo por la Discapacidad, Ashley Ladd (ella), directora de Inclusión, Equidad y Diversidad de Snyk, conversó con Alex Fallon (elle) sobre lo que significa para elle el Orgullo por la Discapacidad, cómo las personas sin discapacidad pueden ser mejores aliadas y defensoras de la comunidad de personas con discapacidad, figuras inspiradoras, recursos útiles y mucho más.

¿Qué es el Mes del Orgullo por la Discapacidad?

El Mes del Orgullo por la Discapacidad se celebra cada julio para conmemorar la promulgación de la Ley para Estadounidenses con Discapacidades (ADA) el 26 de julio de 1990. Este mes busca dar más visibilidad a las experiencias de la comunidad de personas con discapacidad mediante la educación, la acción y el apoyo. El Orgullo por la Discapacidad destaca la alegría y las contribuciones positivas que hemos recibido de esta comunidad, a la vez que genera conciencia sobre la discriminación que enfrentan muchas personas con discapacidad. Para celebrar este mes, conversé con Alex Fallon sobre su importancia y sobre cómo podemos brindar un mejor apoyo a la comunidad durante todo el año.

Alex, gracias por tomarte el tiempo de conversar conmigo hoy. Me gustaría saber qué significa para ti el Mes del Orgullo por la Discapacidad y cómo lo celebras.

Hola, Ashley. ¡Gracias! Antes de empezar, quiero hacer dos aclaraciones sobre todo lo que diré aquí. Primero, de ninguna manera represento a toda la comunidad de personas con discapacidad. El lema de la Justicia para las Personas con Discapacidad es «Nada sobre nosotros sin nosotros», y «nosotros» incluye a todas las personas. Además, casi todas mis experiencias y mi educación sobre la Justicia para las Personas con Discapacidad se centran en la historia y las experiencias de Estados Unidos, así que no quiero hablar de culturas de todo el mundo, porque simplemente no sé lo suficiente para presentar un análisis de semejante alcance.

Ahora sí, respondo tu pregunta: creo que el Mes del Orgullo por la Discapacidad puede significar muchas cosas distintas para cada persona. En lo personal, creo que es un mes para sentir orgullo de mi capacidad de desenvolverme en la vida como persona con discapacidad y para recuperar el orgullo por mi cuerpo. Para afirmar que tengo una discapacidad y que no hay nada de qué avergonzarse. Una buena forma de explicarlo es analizar los dos modelos de la discapacidad: el social y el médico. El modelo médico es lo que la mayoría de las personas sin discapacidad piensa cuando piensa en personas con discapacidad. Este modelo considera la discapacidad un defecto. Desde esta perspectiva, las discapacidades deben curarse, corregirse o eliminarse para que esas personas puedan llevar una buena vida. En cambio, el modelo social fue desarrollado por personas con discapacidad. En este modelo, las personas quedan discapacitadas _por_ la falta de accesibilidad de la sociedad, no por sus limitaciones o diferencias físicas o mentales. Un ejemplo sencillo: la falta de una rampa impide que una persona que usa silla de ruedas visite un museo local; no es su incapacidad para caminar lo que la discapacita. Para mí, el Orgullo por la Discapacidad reafirma la autonomía de mi cuerpo y significa no permitir que la sociedad me culpe por su falta de acceso y sus barreras, porque no es culpa ni responsabilidad de mi cuerpo.

Por último, quiero reconocer que muchas personas de mi comunidad pueden tener sentimientos encontrados respecto al Mes del Orgullo por la Discapacidad, ya que la discapacidad puede implicar dolor físico y puede ser difícil reconciliar el orgullo con estos aspectos traumáticos. Quiero dar espacio a estos puntos de vista totalmente válidos y dejar claro que no hay una única forma de sentirse al respecto.

¿Por qué crees que es importante generar conciencia sobre el Mes del Orgullo por la Discapacidad en el trabajo?

Creo que es importante por muchas razones. Para empezar, me parece que mucha gente, en particular las personas sin discapacidad, todavía considera que la palabra «discapacitado» es algo negativo. Se suele asociar con la lástima, y eso puede ser muy perjudicial para todas las personas involucradas. Los aspectos de accesibilidad de la Justicia para las Personas con Discapacidad (el movimiento que busca crear igualdad de derechos y acceso para las personas con discapacidad) realmente nos benefician a todos, porque mucha gente ni siquiera sabe que puede solicitar adaptaciones hasta que se las ofrecen. Un ejemplo es habilitar los subtítulos en todas las reuniones. Aunque son especialmente útiles para las personas sordas o con dificultades auditivas, también pueden beneficiar de muchas maneras a las personas sin discapacidad. Por ejemplo, si trabajas en un espacio público y olvidaste tus audífonos para una reunión, puedes leer los subtítulos. O, si eres como yo y te cuesta procesar la información que escuchas, los subtítulos pueden facilitarte retenerla.

Además, con la pandemia que sigue en curso, creo que la accesibilidad en el trabajo es más importante que nunca. A medida que el mundo se cansa de reconocer la COVID-19, muchas personas con discapacidad se quedan atrás. Cuando los lugares de trabajo vuelven a abrir sin abordar la pandemia —por ejemplo, sin exigir el uso de mascarillas, las pruebas, la vacunación y el distanciamiento—, crean espacios fundamentalmente inseguros para muchas personas con discapacidad, incluida yo. Por eso creo que es muy importante recordar que las personas con discapacidad siguen aquí, siguen aisladas y nunca han dejado de estarlo.

¿Cuáles son algunos conceptos erróneos comunes sobre las discapacidades que te gustaría que la gente conociera y tuviera presentes?

Uf, hay muchísimos. Quiero aclarar que mi formación sobre la historia de la discapacidad y la Justicia para las Personas con Discapacidad se enmarcó en Estados Unidos, así que no quiero hablar de las implicaciones culturales de la discapacidad en el mundo, porque simplemente no sé lo suficiente para hacerlo. Sin embargo, sé bastante sobre la experiencia en Estados Unidos. Creo que tres conceptos erróneos comunes que son fundamentales para alimentar el capacitismo (la discriminación a favor de las personas sin discapacidad) específicamente en Estados Unidos son:

1. Las personas con discapacidad solo son perezosas y buscan que les regalen cosas

2. Las personas con discapacidad son como niñas y niños y no se puede confiar en que tomen sus propias decisiones

3. Es fácil darse cuenta de si alguien tiene una discapacidad

Sobre el primer punto, es importante señalar que la historia de las personas sin hogar y la historia de la discapacidad son casi sinónimas en Estados Unidos. Esto sigue siendo cierto hoy en día: en 2018, el Consejo Interinstitucional de Estados Unidos sobre las Personas sin Hogar publicó un estudio que señalaba que el 24 % de la población sin hogar de Estados Unidos se identifica como persona con discapacidad. Creo que esta cifra es muy baja, porque es sumamente difícil hacer una encuesta precisa de toda la población sin hogar. También existe la idea de que, si no ves a personas con discapacidad en un lugar, es porque son perezosas o no quieren estar ahí. Esto se relaciona con el ciclo de la accesibilidad (que se muestra abajo).

El segundo concepto erróneo explica por qué el lema de la Justicia para las Personas con Discapacidad es «Nada sobre nosotros sin nosotros»: es muy común quitarles autonomía a las personas con discapacidad. Sabemos qué es lo mejor para nosotros y deberíamos ser quienes tomemos las decisiones que afectan nuestras vidas.

Por último, es muy común creer que se puede saber si alguien tiene una discapacidad. Muchas personas sin discapacidad piensan en alguien que usa silla de ruedas cuando se habla de discapacidad (incluso es el símbolo que aparece en documentos oficiales, como los de los espacios de estacionamiento). Sin embargo, no siempre es así; de hecho, muchas veces no lo es. Sí, muchas personas que usan silla de ruedas tienen discapacidades, pero muchas discapacidades son «invisibles», así que no se notan a simple vista. Por ejemplo, quizá no se perciba de inmediato que una persona con una enfermedad autoinmune o una enfermedad mental tiene una discapacidad, pero eso no hace que su impacto sea menor. Así como estamos aprendiendo a no asumir el género de alguien, también debemos aprender a no asumir sus capacidades. Lo más importante es creerles a las personas con discapacidad. No las cuestiones si necesitan adaptaciones o hablan de tener una discapacidad. Ellas son expertas en su propio cuerpo y saben mejor que nadie.

¿Qué personas de la comunidad de personas con discapacidad te inspiran y a quiénes recurres para aprender y defender sus derechos?

Ay, muchísimas. Audre Lorde es la mujer responsable de mi desarrollo personal como persona con discapacidad. Fue la primera persona que encontré que hablara abiertamente sobre el capacitismo en su trabajo. Entre las personas más activas actualmente, admiro muchísimo a Imani Barbarin, Alice Wong, Jillian Mercado, Hank Green, Walela Nehanda, Annie Lainey, Jessica Kellgren-Fozard, Ruby Allegra y Eli Clare.

¿Tienes recursos para compartir con quienes leen el blog de Snyk y que ayuden a amplificar las voces de la comunidad de personas con discapacidad?

¡Claro que sí! Mi principal consejo al buscar recursos para aprender más sobre la discapacidad es asegurarte de que provengan de alguien que tenga una discapacidad.

Aquí tienes una lista —para nada exhaustiva— de mis libros, podcasts, series, películas y documentales favoritos.

Libros (de varios géneros):

• La verdad, todo lo que escribió Audre Lorde, pero en especial The Cancer Journals

• _Being Heumann: An Unrepentant Memoir of Disability Rights_by Judith Heumann

• The Woman Who Watches the World, de Linda Hogan

• Exile and Pride, de Eli Clare

• Disability Visibility, de Alice Wong

• You Better Be Lightning, de A Gibson

• Corpsing: My Body and Other Horror Stories, de Sophie White

Podcasts:

• Maintenance Phase

• The Accessible Stall

• The Disability Visibility Podcast

• Disability After Dark

Series, películas y documentales (como hay poca representación de la discapacidad en los medios y, a menudo, lo que encontramos no es recomendable, esta categoría es más reducida):

• Crip Camp (documental)

• Speechless (serie)

• Unrest (documental)

• The Fundamentals of Caring (película; en general, muy buena, aunque me habría gustado que una persona con discapacidad interpretara al personaje con discapacidad)

Y estas series presentan la discapacidad de forma positiva:

• Stranger Things

• Sex Education

• Umbrella Academy

¿Cómo pueden las personas aliadas de la comunidad de personas con discapacidad generar un impacto y brindar apoyo este mes y durante todo el año?

¡Las personas aliadas pueden ayudar muchísimo en distintos ámbitos! Para empezar, pueden sumarse a los grupos e iniciativas sobre discapacidad de su empresa y apoyarlos. También hay excelentes organizaciones en las que las personas de Snyk pueden usar sus días de voluntariado remunerados, como The Arc. Además, Snyk se enorgullece de apoyar a la GAAD Foundation en sus esfuerzos por incorporar la accesibilidad al ciclo de vida del desarrollo de productos en la industria tecnológica. Es importante diversificar los medios que consumimos y prestar atención a cómo se representa la discapacidad, o si se representa en absoluto. También es importante reconocer que la discapacidad es un aspecto de la identidad que afecta a más personas de las que imaginas y está presente en todas las razas, edades, culturas y géneros.

Alex, gracias por tomarte el tiempo de conversar conmigo sobre el Mes del Orgullo por la Discapacidad. Aprendí muchísimo y espero explorar los recursos que compartiste. Hay muchas formas excelentes de ser una mejor persona aliada de la comunidad de personas con discapacidad, y espero trabajar contigo para acercar educación, conciencia y recursos a nuestra comunidad global de Snyk.

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