Alliés et défense des droits : célébrer le Mois de la fierté des personnes handicapées chez Snyk

À l’occasion du Mois de la fierté des personnes handicapées, Ashley Ladd (elle), directrice de l’inclusion, de l’équité et de la diversité chez Snyk, s’est entretenue avec Alex Fallon (iel) pour parler de ce que cette célébration signifie pour Alex, de la manière dont les personnes non handicapées peuvent mieux soutenir et défendre les droits de la communauté des personnes handicapées, de figures inspirantes, de ressources utiles et de bien d’autres sujets.

Qu’est-ce que le Mois de la fierté des personnes handicapées ?

Le Mois de la fierté des personnes handicapées est célébré chaque mois de juillet pour commémorer l’adoption de l’Americans with Disabilities Act (ADA), le 26 juillet 1990. Ce mois est l’occasion de mettre en lumière les expériences des personnes handicapées grâce à l’éducation, à l’action et au soutien. Le Mois de la fierté des personnes handicapées célèbre la joie et les contributions positives de la communauté des personnes handicapées, tout en sensibilisant aux discriminations auxquelles beaucoup sont confrontées. À l’occasion de ce mois, je me suis entretenue avec Alex Fallon pour parler de son importance et de la manière dont nous pouvons mieux soutenir la communauté des personnes handicapées tout au long de l’année.

Alex, merci d’avoir pris le temps de discuter avec moi aujourd’hui. J’aimerais savoir ce que le Mois de la fierté des personnes handicapées signifie pour vous et comment vous le célébrez.

Bonjour Ashley, merci ! Avant de commencer, je voudrais ajouter deux petits avertissements à tout ce que je vais dire. Premièrement, je ne représente absolument pas l’ensemble de la communauté des personnes handicapées. La devise de la justice pour les personnes handicapées est « Rien sur nous sans nous », et le « nous » inclut tout le monde. De plus, presque toute mon expérience et ma formation sur la justice pour les personnes handicapées s’appuient sur l’histoire et les expériences américaines. Je ne souhaite donc pas parler des cultures du monde entier, car je n’en sais tout simplement pas assez pour proposer une analyse d’une telle ampleur.

Pour répondre à votre question, le Mois de la fierté des personnes handicapées peut avoir de nombreuses significations selon les personnes. À titre personnel, je considère que c’est un mois pour être fier·ère de ma capacité à avancer dans la vie en tant que personne handicapée et pour me réapproprier la fierté de mon corps. Pour affirmer que je suis une personne handicapée et que je n’ai pas à en avoir honte. Pour l’expliquer, il est utile de s’intéresser aux deux modèles du handicap : le modèle social et le modèle médical. Le modèle médical est celui auquel pensent la plupart des personnes non handicapées lorsqu’elles évoquent les personnes handicapées. Il considère le handicap comme une déficience. Selon cette approche, il faut guérir, corriger ou éliminer les handicaps pour que les personnes concernées puissent mener une vie épanouie. Le modèle social, en revanche, a été élaboré par des personnes handicapées. Selon ce modèle, les personnes sont mises en situation de handicap <em>par</em> le manque d’accessibilité de la société, et non par leurs différences ou déficiences physiques ou mentales. Pour prendre un exemple simple, l’absence de rampe empêche une personne en fauteuil roulant de visiter un musée local : ce n’est pas son incapacité à marcher qui la met en situation de handicap. Pour moi, la fierté des personnes handicapées consiste donc à réaffirmer cette conviction : mon corps m’appartient et je ne laisserai pas la société me tenir responsable de son manque d’accès et de ses obstacles. Ce n’est pas la faute de mon corps, et ce n’est pas à lui d’y remédier.

Enfin, je tiens à reconnaître que beaucoup de personnes de ma communauté peuvent éprouver des sentiments mitigés à l’égard du Mois de la fierté des personnes handicapées, car le handicap peut souvent s’accompagner de douleurs physiques et qu’il peut être difficile de concilier la fierté avec ces aspects traumatisants. Je veux aussi laisser toute leur place à ces points de vue parfaitement légitimes et rappeler qu’il n’y a pas une seule bonne façon de ressentir les choses.

Pourquoi est-il important, selon vous, de sensibiliser au Mois de la fierté des personnes handicapées dans le monde du travail ?

Pour de nombreuses raisons ! Tout d’abord, je pense que beaucoup de personnes, en particulier celles qui ne sont pas handicapées, considèrent encore le mot « handicapé » comme péjoratif. Cette connotation de pitié peut être très préjudiciable à toutes les personnes concernées. Les aspects liés à l’accessibilité de la justice pour les personnes handicapées — un mouvement qui vise à garantir l’égalité des droits et l’accès pour les personnes handicapées — profitent réellement à tout le monde. En effet, beaucoup de personnes ne réalisent pas qu’elles pourraient bénéficier d’aménagements tant qu’on ne leur en propose pas. Par exemple, on peut activer les sous-titres (CC) dans toutes les réunions. Cela répond particulièrement aux besoins des personnes sourdes ou malentendantes, mais les personnes non handicapées peuvent aussi en tirer parti de bien des façons. Par exemple, si vous travaillez dans un lieu public et que vous avez oublié votre casque pour une réunion, vous pouvez lire les sous-titres. Ou si, comme moi, vous avez du mal à traiter les informations à l’oral, les sous-titres peuvent vous aider à mieux retenir les informations.

Par ailleurs, avec la pandémie qui se poursuit, l’accessibilité au travail me semble plus importante que jamais. Alors que le monde se lasse de tenir compte de la COVID-19, beaucoup de personnes handicapées sont laissées pour compte. Lorsque les lieux de travail rouvrent sans prendre de mesures face à la pandémie — par exemple en n’imposant pas le port du masque, les tests, la vaccination et la distanciation —, ils deviennent fondamentalement dangereux pour de nombreuses personnes handicapées, moi y compris. Il est donc extrêmement important de rappeler aux gens que les personnes handicapées sont toujours là, toujours isolées, et qu’elles ne sont jamais sorties de cet isolement.

Quelles idées reçues sur le handicap aimeriez-vous faire connaître et déconstruire ?

Oh là là, il y en a <em>beaucoup</em>. Je tiens à préciser que ma formation sur l’histoire du handicap et la justice pour les personnes handicapées s’inscrivait dans un contexte américain. Je ne veux donc pas m’exprimer sur les implications culturelles du handicap à l’échelle internationale, car je n’en sais tout simplement pas assez pour le faire. En revanche, je connais bien la situation aux États-Unis. À mon avis, trois idées reçues courantes, qui contribuent de façon déterminante au validisme (la discrimination en faveur des personnes non handicapées) dans le pays, sont les suivantes :

1. Les personnes handicapées sont simplement paresseuses et cherchent à profiter des aides

2. Les personnes handicapées sont comme des enfants et ne peuvent pas prendre leurs propres décisions

3. Il est facile de savoir si une personne est handicapée

Pour la première idée, il est important de souligner qu’aux États-Unis, l’histoire du sans-abrisme et celle du handicap sont presque indissociables. C’est encore vrai aujourd’hui : en 2018, le United States Interagency Council on Homelessness a publié une étude indiquant que 24 % des personnes sans domicile aux États-Unis déclaraient avoir un handicap. Je pense que ce chiffre est largement sous-estimé, car il est extrêmement difficile d’enquêter avec précision auprès de l’ensemble des personnes sans domicile. On entend aussi que si l’on ne voit pas de personnes handicapées dans un lieu donné, c’est parce qu’elles sont paresseuses ou ne veulent pas y être. Cela nous amène au cycle de l’accessibilité (illustré ci-dessous).

La deuxième idée reçue explique la devise de la justice pour les personnes handicapées : « Rien sur nous sans nous », car il est très courant de priver ces personnes de leur autonomie. Nous savons ce qui est le mieux pour nous et devrions prendre les décisions qui ont une incidence sur nos vies.

Enfin, croire qu’on peut savoir si une personne est handicapée est une idée reçue très répandue. Beaucoup de personnes non handicapées associent le handicap à l’image d’une personne en fauteuil roulant — c’est même le symbole utilisé dans les documents officiels, par exemple pour les places de stationnement. Pourtant, ce n’est pas toujours le cas, et c’est même souvent l’inverse. Oui, les personnes qui utilisent un fauteuil roulant ont souvent un handicap, mais beaucoup de handicaps sont « invisibles » et ne se remarquent pas au premier regard. Par exemple, une personne atteinte d’une maladie auto-immune ou d’un trouble de santé mentale peut ne pas être immédiatement perçue comme une personne handicapée, mais cela ne diminue en rien les conséquences de son handicap. Tout comme nous devons apprendre à ne pas présumer du genre d’une personne, nous devons éviter de présumer de ses capacités. Le plus important, c’est de croire les personnes handicapées. Ne remettez pas en question leurs besoins en matière d’aménagements ni le fait qu’elles parlent de leur handicap. Ce sont elles qui connaissent le mieux leur corps et qui savent ce qui leur convient.

Quelles personnes de la communauté des personnes handicapées vous inspirent, vous instruisent ou vous donnent envie de défendre les droits de cette communauté ?

Oh là là, il y en a vraiment beaucoup. Audre Lorde est la femme qui a contribué à mon développement personnel en tant que personne handicapée. C’est la première personne dont j’ai découvert les écrits, où elle parlait ouvertement du validisme. Parmi les personnes qui sont particulièrement actives aujourd’hui, j’admire Imani Barbarin, Alice Wong, Jillian Mercado, Hank Green, Walela Nehanda, Annie Lainey, Jessica Kellgren-Fozard, Ruby Allegra et Eli Clare.

Auriez-vous des ressources à partager avec les lecteurs du blog de Snyk pour contribuer à faire entendre la voix de la communauté des personnes handicapées ?

Oh, et comment ! Mon principal conseil, quand vous cherchez des ressources pour en apprendre davantage sur le handicap, est de vérifier qu’elles viennent d’une personne elle-même handicapée.

Voici une liste — très loin d’être exhaustive — de mes livres, podcasts, séries, films et documentaires préférés.

Livres (dans des genres variés) :

• Franchement, tous les livres d’Audre Lorde, mais en particulier The Cancer Journals

• _Being Heumann: An Unrepentant Memoir of Disability Rights_by Judith Heumann

• The Woman Who Watches the World de Linda Hogan

• Exile and Pride d’Eli Clare

• Disability Visibility d’Alice Wong

• You Better Be Lightning de A Gibson

• Corpsing: My Body and Other Horror Stories de Sophie White

Podcasts :

• Maintenance Phase

• The Accessible Stall

• The Disability Visibility Podcast

• Disability After Dark

Séries, films et documentaires (la représentation du handicap dans les médias étant limitée, et les œuvres proposées souvent peu recommandables, cette catégorie est plus restreinte) :

• Crip Camp (documentaire)

• Speechless (série télévisée)

• Unrest (documentaire)

• The Fundamentals of Caring (film, très réussi dans l’ensemble, mais j’aurais aimé qu’un acteur handicapé interprète le personnage handicapé)

Et les séries qui représentent le handicap de manière positive :

• Stranger Things

• Sex Education

• Umbrella Academy

Comment les personnes alliées à la communauté des personnes handicapées peuvent-elles avoir un impact et apporter leur soutien ce mois-ci et tout au long de l’année ?

Les personnes alliées peuvent apporter leur aide dans de nombreux domaines ! Vous pouvez notamment rejoindre et soutenir les groupes et initiatives de votre entreprise consacrés au handicap. Il existe aussi de très bonnes organisations auxquelles les Snykers peuvent consacrer leurs congés de bénévolat, comme The Arc. Snyk est également fière de soutenir la GAAD Foundation dans les efforts du secteur technologique visant à intégrer l’accessibilité à toutes les étapes du cycle de développement des produits. Diversifier les médias que vous consultez et prêter attention à la façon dont le handicap y est représenté — ou à son absence — est une étape importante. Il est également essentiel de comprendre que le handicap est une facette de l’identité qui concerne plus de personnes qu’on ne le pense et traverse toutes les origines, les générations, les cultures et les identités de genre.

Alex, merci d’avoir pris le temps de discuter avec moi du Mois de la fierté des personnes handicapées. J’ai beaucoup appris et j’ai hâte d’explorer les ressources que vous avez partagées. Il existe de nombreuses façons de mieux soutenir la communauté des personnes handicapées, et je me réjouis de collaborer avec vous pour apporter éducation, sensibilisation et ressources à notre communauté Snyk dans le monde entier.

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